Редакція Нижні Сірогози.City долучається до інформування про збір коштів маленькій Аделіні Мотенко з Каховки. Дівчинка має складний та рідкісний діагноз — спінально-м'язова атрофія І типу. Ця хвороба лікується введенням препарату вартістю більше 2 мільйонів доларів. Кілька тисяч людей, які можуть внести хоча б мінімальну суму на рахунок батьків дитини, врятують крихітку
Андрій і Наталя Мотенко з міста Каховка Херсонської області змушені закликати тисячі людей долучитись до порятунку їхньої донечки, у якої виявили діагноз СМА1.
“3 липня 2020 року у нас народилася наша довгоочікувана донечка Аделіна! Через місяць донечка почала слабшати на наших очах та після довгого місяця клінічних досліджень ми отримали страшний вирок — діагноз спінальна м'язова атрофія (СМА) 1 типу. Це найнебезпечніший тип СМА, який забирає життя діточок у ранньому віці, до двох років”, — розповідає мама дівчинки.
СМА — це рідкісне генетичне нервово-м'язове захворювання, що вражає мотонейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м'язової слабкості. Захворювання носить агресивно-прогресуючий характер, слабкість починається з м'язів шиї, ніг і всього тіла і з розвитком захворювання доходить до м'язів, що відповідають за ковтання і дихання. Зрештою дитина просто втрачає можливість зробити подих.
Ще кілька років тому такий діагноз був смертельним, батькам доводилось лише змиритись, проте нещодавно науковці зробили прорив і створили дієві ліки, лише одне введення препарату і понад 90% дітей зі СМА повністю відновлюються, навіть ті, хто змушений був дихати вже за допомогою апаратів, відновлює здатність самостійного дихання.
Ін’єкція Zolgensma — інноваційний генетичний препарат, але щоб його отримати потрібно сплатити майже 2,5 мільйона доларів США.
Напередодні Нового 2021 року вдалося зібрати таку суму коштів на лікування ще однієї маленької мешканки Херсонщини з діагнозом спинальна м'язова атрофія (СМА) 1 типу — Машуні Сахно з Таврійська. Днями дівчинці зробили житєєвонеобхідний укол Zolgensma.
“Сума є непосильною для будь-якої сім’ї! Це найдорожчі ліки у світі і ми розуміємо, що тільки спільними зусиллями можливо зібрати таку величезну суму! Адже життя людини, життя нашої Адель, — безцінне! Якщо є бодай один єдиний шанс на порятунок, ми не можемо його втратити! Ми не можемо гаяти часу! Укол вкрай важливо зробити якомога раніше, поки ще дитинка самостійно їсть та дихає”, — розповідають рідні Аделіни.
Як тільки батьки Аделінки дізнались про діагноз донечки, вони одразу почали збір коштів.
“Ми благаємо про будь-яку посильну фінансову підтримку та допомогу! Ми звертаємося з проханням про поширення інформації про маленьку Адель! Не будьте байдужими! Розкажіть про Адель своїм партнерам, колегам, родині, друзям та знайомим... Ми віримо, що в Україні дуже багато чуйних і небайдужих сердець! Завдяки вам маленька людина буде жити!” — впевнені Андрій і Наталя Мотенко.
Мама Аделіни, так само, як і мама Марійки Сахно, збирає кошти, інформуючи про це користувачів Інстаграм та Фейсбук. Під тегом #save_adel можна дізнатись про всі подробиці.
Для того, щоб допомогти Аделінці, можна скористатись будь-якими зручними реквізитами.
🇺🇦 Для жителів України (UAH):
📌Приватбанк Мотенко Наталя Олександрівна
💳 4731185620018520
💳 5168742732624394
UA183052990000026206894116178
📌Приватбанк Мотенко Андрій Ігорович
💳 5168755434211948
__________________________________________________
📌monoBank Мотенко Наталя Олександрівна
💳 5375414124626226
UA063220010000026208311055228
__________________________________________________
📌АБанк Мотенко Андрій Ігорович
💳 5375 2351 0015 5090
🇷🇺Для жителей России (RUB):
YandexКошелек: 4100116035466764
СБЕРБАНК России Пишенкова Наталия Ивановна (волонтер)
💳 5469380086474722
СБЕРБАНК Украина Poliakova Olena (бабушка)
💳 4244910039378367
🌍 For Europeans:
📌monoBank 💶 €
💳 5375419903724365
Account number (IBAN) GB69CLJU00997182936591
BIC CLJUGB21
Account Holder Name MOTENKO NATALIA
Bank Clear Junction Limited
Bank address 15 Kingsway, London WC2B 6UN
____________________________________________________________
📌 ING bank (ZL)
32 1050 1054 1000 0097 3517 0400
BIC SWIFT:INGBPLPW
Authorised persons: MOTENKO ANDRII
🌍 For foreign citizens:
🌍webmoney WME — E975045466700
🌍Payoneer: 40825873 [email protected]
📌 Privatbank 💵$
💳 5169360009288402
UA163052990000026207894157114
BENEFICIARY: MOTENKO NATALYA,
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
_____________________________________
📌monoBank 💵$
💳 5375418805695442
Beneficiary
UA413220010000026204311120209
Receiver MOTENKO NATALIA
Swift code UNJSUAUKXXX
_____________________________________
📌 Raiffeisen BANK AVAL 💵$
Beneficiary
IBAN: UA813283510000000262072186973
NATALIA MOTENKO
SWIFT code: AVALUAUK Joint Stock Company Raiffeisen BANK AVAL, Kyiv, Ukraine
