Дев’ять років тому родині Світлани і Миколи Петриляків з Нижніх Торгаїв довелося починати своє життя з чистого аркуша. У їх 7-річного сина Колі виявили захворювання, яке призвело до тяжких порушень опорно-рухового апарату. Сьогодні на прикладі своєї сім’ї, пані Світлана розповіла, що діагноз лікарів — не вирок. Потрібно просто жити і виховувати свою дитину, радіти разом з нею кожному прожитому дню
Кореспондентка редакції Нижні Сірогози.Сity зустрілася з Світланою Петриляк та дізналася, як це бути мамою особливого сина. Усі подробиці розмови читайте нижче.
Світлана Петриляк
Їхали на прийом до офтальмолога, а потрапили на лікування в хірургію
— Як Ви дізналися про те, що Ваш син серйозно захворів?
— Взагалі то в лікарню ми звернулися з проблемами зору. Це був квітень 2011 року. Перша вчительки Миколи Наталія Олександрівна Пєхова викликала мене до школи і сказала, що сина потрібно показати офтальмологу — він погано бачить.
Відкладати візит до лікаря ми не стали. Поїхали до Нижньосірогозької районної лікарні на медогляд. Хірург Олег Даховник оглянувши Колю зауважив, що дитина неприродно кульгає. Порадив обов’язково проконсультуватися в Херсонській обласній дитячій лікарні у травматолога-ортопеда.
Та нас, насамперед, турбував зір сина, тож ми привезли його на консультацію до обласного офтальмолога. Прийшли на прийом, і поки чекали своєї черги під кабінетом (а вона була довжелезна), вирішили сходити до ортопеда.
Оглянувши Колю лікар відразу направив сина на стаціонарне лікування. Я протестувала, говорила про те, що в дитини проблеми з зором, і він потребує обстеження у офтальмолога. Однак Колю з діагнозом артроз (запалення суглоба) поклали на скелетну витяжку та прикріпили для кращого витягування грузило до лівої ноги.
Лікар-діагност Ігор Даниленко нас заспокоїв. Сказав, що син 15 днів полежить у стаціонарі, запалення мине, у нього відновиться хода і він повернеться до нормального життя. Однак зауважив, що у нього є сумніви щодо цього діагнозу, тож потрібно провести повторне обстеження.
Колю направили на магнітно-резонансну томографію. В дитячій лікарні такого обладнання немає. А так як сидіти і ходити сину категорично заборонили, довелося його лежачого везти на таксі до обласного медзакладу.
Після того, як Миколі зробили МРТ, Ігор Анатолійович Даниленко зібрав консиліум. Залучив не лише фахівців дитячої лікарні, а й спеціалістів приватного діагностичного центру Scanlife.
14 квітня 2011 року сину встановили діагноз хвороба Пертеса. Тепер я знаю про неї не менше за лікарів. Найстрашнішим є те, що ця хвороба тривалий час взагалі себе ніяк не проявляє. Відбувається безболісне руйнування голівки стегнової кістки. Біль з’являється пізніше...
Під час стаціонарного лікування в Херсонській обласній дитячій лікарні
Ми витрачали тисячі гривень на Lego, щоб відволікати сина від болю
— Як проходило лікування і як Ви ставили Колю на ноги в прямому значенні цього слова?
— Лікар сказав, що відновити суглоб у сина не можна, адже він ніколи не стане таким як був, і що у нашої дитини інвалідність.
Ця інформація стала для нашої сім'ї справжнім шоком. Адже Коля — довгоочікувана, вимолена і вистраждана дитина, ми його народження чекали цілих дев’ять років! Він життєрадісний і гіперактивний, любить спілкування, на одному місці спокійно не всидить. І тут вирок, що наша дитина не може нормально рухатися, а лікування передбачає тривалий постільний режим, скелетну витяжку і накладення гіпсу.
В листопаді 2011 року ми зібрали всі необхідні документи і лікарський консиліум визнав у Колі інвалідність.
Загалом перший рік синового лікування я фактично проживала в Херсоні. Спасибі друзям і знайомим, які надали мені тоді прихисток. Адже щоденно я знаходилася в лікарні біля лежачої дитини. Треба було Колю нагодувати, переодягти, зробити низку гігієнічних процедур, реабілітаційних вправ, проконтролювати виконання медичних призначень. Чоловікові ж довелося самому тягти всі домашні та побутові проблеми, поки я з сином перебувала у лікарні. Він забезпечував наш тил.
Один з Миколиних янголів-охоронців — Євгенія Шумеляк
Однак найважче на нас чекало попереду. Через півтора року після встановлення діагнозу у Колі почалося повне руйнування стегнового суглоба. Воно супроводжувалося дуже болісними судомами, які тривали по кілька годин.
Зауважу, що в медичному закладі виконувати всі лікарські приписи було набагато простіше. А ось вдома довелося придумати для сина заняття, яке б відволікло його від нестерпного болю та змусило дотримувався постільного режиму.
Кубики Lego стали для Колі Петриляка “рятівним колом” від болю та депресії
Знаєте, як ми вийшли з цієї ситуації? Ми купували конструктори Lego. Витратили на це тисячі. Протягом трьох років купували Lego всюди де тільки можна. Адже саме цей конструктор утримував нашу гіперактивну дитину на одному місці. Я помітила, що Микола став більш уважним, дисциплінованим та сконцентрованим. Завдяки щоденним заняття з Lego синові легко давалась математика, адже ці конструктори розвивають математичні навички та логічне мислення.
Також наші районні лікарі, педіатр Анна Чуваєва і хірург Олег Даховник, склали для сина програми індивідуальної реабілітації. Управління соціального захисту передало засіб реабілітації — шведську стінку, аби Коля міг виконувати всі призначення лікарів.
Знаєте, коли сину встановили інвалідність, ми навіть не знали, що держава надає таким дітям допомогу. Чоловік взагалі сказав: “Ми що жебраки і не прогодуємо власну дитину? Не вистачало щоб нам ще якусь допомогу надавали”. Тож всі засоби для реабілітації купували за власний кошт, поки нам не почали надходити листи з Нижньосірогозького управління соціального захисту населення, а потім нас не запросили туди на прийом. Нам пояснили, що наш син, як дитина з інвалідністю може безкоштовно отримувати обладнання для реабілітації, спеціальне ортопедичне взуття і санаторне лікування.
2015 рік. Коля Петриляк з оптимізмом сприймає життя в усіх його проявах
Також з 2012 року окрім регулярного проходження лікування в обласній дитячій травматології ми почали возити сина в профільний дитячий санаторій в Євпаторії.
Однак події останніх років внесли корективи не лише в життя нашої держави, а й в життя нашого сина. Через окупацію Криму, санаторне лікування в Євпаторії стало для нього недоступним. А в нинішньому році через епідемію на COVID-19 Коля не може пройти курс лікування в обласній дитячій лікарні. Хоча йому вкрай необхідно щорічно проходити обстеження і планове лікування. Адже хвороба не відступила, а скажемо так, відбулося її переформатування. Сину встановили новий діагноз — диспластичний коксартроз.
Починається життя з новим діагнозом
Він повільно прогресує і в майбутньому передбачає проведення 2-3 операцій (залежно від перебігу хвороби) по заміні суглобів. Хоча з першого погляду, мало хто вірить, у що у нашої дитини інвалідність. Високий, стрункий юнак. Вже метр вісімдесят зросту. Мабуть далися взнаки постійні вправи на підтягування і розтяжку (сміючись каже мама Світлана).
Не віриться, що кілька років тому мама на руках носила сина на процедури і возила велосипедом у школу
Також спеціальне ортопедичне взуття з супінаторами вирівнює довжину ніг, в ньому зручно ходити та займатися фізичними вправами. Та найголовніше, що він вже обходиться без милиць, за допомогою яких пересувався кілька років.
Індивідуальне навчання — це чудово, але дитині потрібне спілкування з однолітками
— Колі встановили діагноз, коли він навчався в 1-му класі. Зараз він закінчив 10-й клас і перейшов до 11-го класу Нижньоторгаївської школи. Як він навчався всі ці роки?
— Що стосується навчання, то в першому класі Коля пропустив лише 15 навчальних днів. Приїхавши з лікарні зразу пішов до школи. Класний керівник Наталія Олександрівна Пєхова допомогла йому все надолужити. Тож син на відмінно закінчив перший клас.
Завершення 2014/2015 навчального року. Свято Останнього дзвоника
Зважаючи на діагноз нам порадили оформити Колю на індивідуальне навчання. Ми звернулися до Херсонської обласної психолого-медико-педагогічної консультації. Синові призначили навчання за звичайною шкільною програмою. Протягом трьох років — 2-й, 3-й та 4-й клас — вчителі приходили до нас додому і проводили з Колею уроки. Два рази на рік ми возили сина здавати “екзамени” в обласну психолого-медико-педагогічну консультацію. Комісія: вчителі, медики, психолог, ставили сину запитання з усіх предметів шкільної програми.
Хірургічне відділення Херсонської обласної дитячої лікарні. Попри медичні діагнози діти залишаються дітьми
З часом я зрозуміла, що яким би зручним не було індивідуальне навчання, потрібно виходити з цієї зони комфорту.
По-перше, сину потрібне спілкування з однолітками і навчання в колективі.
По-друге, індивідуальне навчання має, як на мій погляд, один недолік, дитина звикає бути під постійним контролем учителя. Звернула увагу, що у Колі увійшло в звичку, перепитувати у педагогів, чи все він робить вірно, і лише після схвальної відповіді продовжувати далі виконувати завдання.
Тож поговорила з цього приводу з лікарем і вчителями. І вже в кінці четвертого класу Коля почав відвідувати школу, хоча ще пересувався на милицях. Правда спочатку був лише на тих уроках, з яких потрібно було здавати державну підсумкову атестацію.
Так як синові регулярно доводилося проходити лікування в обласній дитячій лікарні, щоб не відставати від однокласників, він наздоганяв пропущену програму з учителями під час канікул.
В 5-у класі син пересувався ще на двох милицях, а в 6-му та 7-му — ходив з однією.
Так як живемо від школи далеченько, чоловік возив сина на уроки машиною. А в ті дні, коли він був на роботі, я садила Колю на велосипед і везла на уроки.
До речі, з 1 по 6 клас син вчився на відмінно. Навчання йому давалося легко. Потім почав дорослішати і менше часу приділяти урокам. Мабуть тому, що з’явилися товариші і купа нових інтересів та захоплень.
Хочу сказати ще декілька слів про індивідуальне навчання. Перебуваючи в обласній дитячій лікарні, за кілька років, ми познайомилися з багатьма дітьми з інвалідністю. Не всі вони зробили вибір на користь такої форми навчання. Тож відстали хто на рік, а хто й більше від свого класу. Тепер, озираючись назад, розумію, що ми зробили правильний вибір давши згоду на індивідуальне навчання. Хоча було складно і нам, і синові. Адже потрібно було одночасно проходити курс лікування, реабілітацію і засвоїти шкільну програму.
Додам, що навчальний процес для пацієнтів шкільного віку організували і в хірургічному відділенні обласної дитячої лікарні. Вихователь Наталія Анатоліївна, в минулому вчитель російської мови і літератури (зараз вона вже на пенсії), контролювала, щоб пацієнти-школярі читали програмну літературу. Також влаштовувала для дітвори свята. До речі, за власні гроші купувала призи, готувала частування, майструвала разом з маленькими пацієнтами костюми.
2016 рік. Хірургічне відділення Херсонської обласної дитячої лікарні. Микола Петриляк: “Круто побувати у ролі Святого Миколая”
Тож зараз, коли наш син перейшов разом зі своїми однолітками у випускний клас, я хочу сказати слова щирої вдячності всім педагогам і вихователям, які допомагали нашій дитині здобувати знання.
Інвалідність — не вирок, не ярлик, а всього лише термін
— Як це бути батьками дитини з інвалідністю? І як налаштувати себе жити далі з діагнозом, який встановили лікарі вашій дитині?
— Першою реакцію нашої родини на встановлений синові діагноз було питання: “Чому це сталося саме з нами?”
Мабуть його задають собі всі батьки дітей з інвалідністю. І ми з чоловіком не виняток. У перші хвилини, коли ми почули лікарський вирок, здавалося, що світ перевернувся, і далі нічого хорошого з вами вже не станеться. Відчуття страху просто поглинуло. У свідомості, безупинно крутилися слова, що у нашої дитини інвалідність. Лише з часом я зрозуміла, що це не вирок і не ярлик, а всього лише термін, нехай, на мій погляд, дуже болісний для родини хворої дитини.
Хотілося б сказати батькам, які впали у розпач дізнавшись про інвалідність своєї дитини слова, які кілька років тому мені сказав хрещений батько мого сина Євген Русанов, і які привели мене до тями: “Твоєму сину потрібна материнська ласка і батьківська турбота. Ви — дбайливі і люблячі батьки, перші помічники свого чада. Незважаючи на хворобу, вашому сину дано великий дар — життя! Його майбутнє у ваших руках, тому їх не можна опускати. Радійте кожній миті, кожному дню разом зі своїм сином. Ви повинні зробити все необхідне для того, щоб він мав сили боротися з хворобою, вчитися і розвиватися”.
Родина Петриляків
Щоб ці слова до мене дійшли якнайкраще, він їх ще присмачив міцними слівцями. І я зрозуміла, що обливаючись сльозами, жаліти себе — безглуздо. Соромитися своєї дитини і звертати увагу на всі косі погляди — взагалі немає сенсу. Потрібно просто жити і виховувати улюбленого сина.
До речі, коли наш Коля почав підростати, він почав нас підтримувати, заспокоювати і давати слушні поради. Думаю, що хвороба зробила його більш мудрим, виваженим і самостійним. У нього свої ідеали, мрії та світосприйняття. Він будує плани на майбутнє. Це тішить, значить всі ми разом — родина, медики і вчителі зробили з нього повноправного і повноцінного члена суспільства. Тож термін “інвалідність” не вплинув на головне, — формування внутрішньої повноцінності і значущості нашої дитини. А це — найважливіше.
Микола Петриляк: “Навчився розраховувати на власні сили”
Шлях, який ось вже дев’ять років долає наша сім’я чимось схожий на той, яким доводиться йти більшості родин у яких є діти з інвалідністю. Маю на увазі лікування, реабілітацію та організацію навчання. Однак для одних родин це дуже складно в моральному плані, вони не можуть сприйняти те, що їх дитина особлива і не можуть їй допомогти соціалізуватися.
Знаєте, чому я погодилася на це інтерв’ю, бо ж сподіваюся, що моя розповідь комусь стане підтримкою в складних життєвих обставинах. Головне — потрібно згуртуватися, любити свою дитину, підтримувати і допомагати один одному.
