Майже 2,5 мільйона доларів зібрали благодійники, щоб врятувати життя маленької Марії Сахно з міста Таврійська. Саме стільки коштує укол препарату Zolgensma, за допомогою якого можна вилікувати спинально м’язову атрофію І типу. Наразі всю суму для цього зібрано. Тож розповідаємо, як зараз почувається Марійка і чому батьки не можуть повезти її на лікування
Марійка Сахно з Таврійська на Херсонщині має спинальну м’язову атрофію І типу. Лікування цієї хвороби потребує найдорожчого у світі препарату. Кошти на лікування почали збирати в серпні 2020 року — рекордну суму зібрали напередодні нового року. Ми про це писали.
Батьки Марійки сподіваються, що найближчим часом зможуть нарешті полетіти на лікування.
Про це повідомляє мама — Дар'я Сахно у Facebook у групі “Срочный сбор Сахно Машеньке (СМА1тип)”, а також в Instagram сторінка help_mariia:
“Закрили ми наш збір в ніч з 30 на 31 грудня. Після — було 4 дні вихідних дні. Тож лише 4 січня ми почали дізнаватися, де і як ми можемо зробити ін'єкцію, на яку збирали всім миром.
Все виявилося не так просто, як всі думають. Це складний процес, на жаль. Цей препарат неможливо просто купити, як у аптеці.
Варіант зі США у нас відпав за цілої низки причин, однією з яких була безпека Маші, оскільки у нашої дівчинки найважчий і прогресуючий тип СМА, який проявився на 1-му місяці життя Машульки — тож вже до другого місяця життя хвороба забрала у неї можливість рухати ніжками і ручками.
Поки ми чекали результат аналізу на мутації з Німеччини, СМА забрала у Маші можливість ковтати їжу і їй встановили зонд для харчування. За тиждень після цього Маша вже не могла дихати сама 24 години на добу. Прогрес хвороби був стрімким — і за 4 місяці забрав у дитини все, що міг.
Маша дуже пізно отримала першу дозу сиропу Еврісді (Рісдіплам), на превеликий жаль. Про це я якось розповім, або напишу докладно. Зараз Маша не може жити без зондового харчування, без НІВЛ (неінвазивна вентиляція легень). Цей апарат дихає замість Маші, коли вона втомлюється і рівень кисню в її крові падає, тому, що міжреберні м'язи настільки слабкі, що не можуть вдихати повітря так, як робимо це ми з вами.
Життя Маші залежить від такого апарату, як Сонатор — це девайс для відкачування слинки і сопельок. Оскільки крихітка не може сама ковтати слинку, вона весь час збирається в її ротику, і якщо вчасно їх не відкачати, Машуня давиться і не може викашляти те, що потрапляє в її дихальні шляхи. Для цього у нас є відхаркувач — ще один апарат, необхідний дітям із діагнозом СМА. Окрім цього, завжди з нами мішок Амбу (для екстреного реанімування дитини і дихальної гімнастики) і стетоскоп, яким я завжди слухаю легені Машулі: чи не зібралася там мокрота.
Харчування Марійки займає до години часу і відбувається за допомогою помпи або шприца. Також Машуля вже приймає сироп Еврісді, який потрібно зберігати тільки в холодному місці (холодильнику) і приймати суворо кожен день в один і той же час.
Все це створює певні проблеми з тим, щоб просто взяти і полетіти на інший континент з пересадками. Це відповідь на питання: ”Чому ви досі не в Бостоні?” Не хвилюйтеся, будь ласка, я жодного дня не провела без того, щоб вирішити, як Марійці отримати укол Zolgensma, якомога швидше і якомога ближче. Ми не втрачаємо віри в те, що ми вирішимо всі нюанси незабаром”.
